Nu was het ineens míjn verhaal

03/02/2022

4 februari 2022

Vandaag is het Wereldkankerdag. Een speciale voor mij. Jarenlang deelde ik als communicatieadviseur de verhalen van cliënten van Het Behouden Huys. Over wat kanker met hen gedaan heeft. Nu deel ik mijn eigen verhaal. Dat voelt best een beetje gek. Ik hoef niet zo nodig op de voorgrond en blijf liever achter de schermen. Ik heb veel cliënten gesproken tijdens mijn werk, die hun verhaal met mij en jullie deelden. Zij stelden zich kwetsbaar op, om anderen te helpen. Dat hoop ik ook met mijn verhaal te kunnen doen.
De organisatie van Wereldkankerdag vroeg mij om mijn verhaal te delen op deze dag. Het thema van dit jaar is 'Kanker raakt iedereen. Ook jou'. En ook mij, in mij. Ik kreeg vorig jaar zelf de diagnose kanker. Hieronder lees je mijn verhaal.
 

Het is vandaag wereldkankerdag. Al tien jaar draag ik bij aan deze dag als communicatieadviseur van Het Behouden Huys, dat psychologische zorg bij kanker biedt. Op deze dag vragen we extra aandacht voor de impact van kanker op psychisch, sociaal en lichamelijk niveau. Mijn tiende wereldkankerdag is een speciale. Het thema van dit jaar is raak: Kanker raakt iedereen. Jou dus ook. En mij dus ook. Van heel dichtbij, in mij. Afgelopen maart kreeg ik zelf de diagnose kanker. Want ineens heb je het… Die ziekte. Die ziekte die niemand wil. Woekerweefsel. Onrustige cellen. K…. Laten we het beestje maar gewoon bij zijn of haar naam noemen: kanker. Borstkanker om precies te zijn. Er zat een agressieve tumor van bijna 4 centimeter in mijn linkerborst. 

Kanker slaat in als een bom

Voor mijn werk schreef ik teksten als: "De diagnose kanker slaat in als een bom. 1 op de 3 mensen in Nederland krijgt kanker, de kans is groot dat je iemand kent of bent die ziek is (geweest)." Op het moment van schrijven wist ik alleen via verhalen van cliënten van Het Behouden Huys over die bom. Ik probeerde mij altijd in te leven in ieders verhaal, maakte er een voorstelling van, maar je weet nooit hoe die bom voelt als je het niet zelf hebt ondervonden! En dan nog gaat iedereen er op een eigen manier mee om. Ik werk bijna tien jaar bij het psycho-oncologisch centrum in Haren. In die jaren heb ik veel geleerd, ik wist veel en tegelijkertijd ook niets. Je kunt je niet voorbereiden op de diagnose kanker. Het is er ineens. Pats boem! En dat doet wat met je, kan ik nu uit eigen ervaring zeggen. Ik ken de verhalen van onze cliënten en nu was het ineens ook míjn verhaal.

Mijn eigen kankerverhaal

Mijn verhaal begint op 27 februari. Bizar dat data zo in je geheugen geschrift kunnen staan. Tijdens het douchen voelde ik iets hards in mijn linkerborst. Ik voelde aan mijn andere borst om te vergelijken, dat voelde toch echt anders. Ik schrok even, maar dat negeerde ik meteen weer. Het zal wel met de cyclus te maken hebben, zo stelde ik mezelf gerust. Ik zou maandag de huisarts wel bellen om het te laten checken. Dat vergat ik, tot de volgende douchebeurt. Het zat er nog steeds. Afspraak gemaakt. De volgende dag kon ik bij de huisarts terecht. Die ging uit van een cyste, maar ik moest het wel even laten checken in het ziekenhuis. Nou prima, dan ga ik daar ook vanuit en ik besloot me geen zorgen te maken totdat het tegendeel bewezen was, maar ergens sluimert het toch. Zo’n stemmetje, ‘Het zal toch niet…?’

Ik had het met heel weinig mensen gedeeld, want ik wilde niet onnodig paniek zaaien. En het was immers een cyste, nietwaar? Als je me een beetje kent, was ik van plan om alleen naar het ziekenhuis te gaan, het was tenslotte een check, voor de zekerheid. In de uitnodigingsbrief stond vrij nadrukkelijk dat het fijn was om iemand mee te nemen. In deze coronatijd vond ik dat opvallend en vroeg een vriendin om mee te gaan. En dat was fijn! Want de check verliep anders dan gehoopt. De mammografie, een mooi woord voor borstplatdrukfotomachine, viel me reuze mee. Daar had ik wel tegenop gezien. Beetje gevoelig, maar goed te doen. Daarna door voor een echo. Routineklusje, hè? Dat liep even anders. Op de echo was meteen duidelijk dat het geen cyste betrof. Maar wat dan wel? Foute boel, dacht ik toen. Er werd meteen een biopt (weefsels uit dat harde ding dat geen cyste was) en een punctie (cellen uit de lymfeklieren in mijn oksel) afgenomen. Daarna een gesprek met de arts, die toen al aangaf dat het mogelijk borstkanker kon zijn. Oké… Maar dat weten nog niet, dus ik bleef bij mijn besluit om me geen zorgen te maken totdat het tegendeel bewezen was. Ik ging meteen door naar mijn werk, waar ik in de hectiek van een uitvallend systeem terecht kwam. Perfecte afleiding! Maar ook ineens heel confronterend, met verwijsbrieven van onder andere het Martini Borstcentrum in Groningen. Ik dacht: misschien staat straks mijn naam hierop. Na vijf dagen, op 15 maart kreeg ik de uitslag: triple negatieve borstkanker.

Ik wist het al voordat de arts de woorden, ‘Ik zal maar meteen met de deur in huis vallen, ik heb geen goed nieuws’, had uitgesproken. Vanuit mijn werk weet ik dat als er een verpleegkundige bij het gesprek is, dat het dan foute boel is. En ja hoor, ik zag de arts en een verpleegkundige mij opwachten bij de deur. De termen borstkanker, agressieve tumor, triple negatief, stadium III, graad III, chemo, operatie, bestraling, kinderwens, eicellen invriezen, haaruitval, zwaar traject gaan langs me heen. Het komt niet binnen. Ik voelde me op dat moment fitter dan ooit. Hoe kun je je zo goed voelen en toch zo ziek zijn? Dat vond ik zo’n tegenstrijdige gedachte. Ik had een paar dagen, misschien wel weken, nodig om het nieuws te laten landen. Het bleef zo onwerkelijk.

Vanaf het moment van de diagnose gaat het hard. In sneltreinvaart volgen allerlei onderzoeken: PET-scan, MRI-scan, erfelijkheidsonderzoek etc. Er is geen week voorbij gegaan dat ik niet naar het ziekenhuis moest. De uitslagen van de onderzoeken zijn positief, dat wil zeggen geen verdere uitzaaiingen behalve in de lymfeklieren. En geen borstkankergen! Dat was een enorme opluchting. Drie weken later zat ik aan mijn eerste chemo.

Een jaar later

Bijna een jaar, zestien chemokuren, een operatie en vier weken iedere dag bestraling verder. Een kaal hoofd, tal van andere bijwerkingen, kapotte huid, 66 naalden, mooie en verdrietige momenten, honderden kaarten, bloemen, boeken en chocolade, 4.355.959 stappen, nieuwe haren en een scheiding verder. Ik kijk met gemengde gevoelens terug op een bijzonder jaar. 2021 was by far een jaar met dualiteiten! En zonder donker geen licht! En het is er allebei. Niet of-of, maar en-en. Het was een intensief jaar, met hoge toppen en diepe dalen. Ik ben niet bang geweest om dood te gaan, op een of andere manier heb ik altijd vertrouwen gehad in een goede afloop. Maar ik was wel bang voor wat er komen ging en de gevolgen van de behandelingen, maar ik bekeek het stap voor stap. Gelske, inmiddels een goede vriendin, heeft me daarop voorbereid. Zij doorliep hetzelfde behandelingstraject vier jaar eerder. Ik ken haar via mijn werk en we wonen in hetzelfde dorp. Zij deed eerder haar verhaal op Wereldkankerdag. We hebben veel gedeeld en doen dat nog steeds! Het gaf me rust om enigszins te weten wat me te wachten stond. Onze band is nog veel hechter geworden.

Genieten van het leven

Ik was begonnen met een blog maar het bleef bij twee schrijfsels. Ik had het veel te druk. Waarmee? Van het leven genieten… Twee weken na mijn diagnose kocht ik een campertje en op goede dagen was ik daarmee op pad, samen met Guus de labrador. We bezochten de mooiste plekjes in Friesland en Drenthe, want lang konden we niet weg, omdat er elke week een chemococktail voor me klaar stond in het ziekenhuis. Meestal ging ik alleen, soms met vrienden. Ik ging als een malle. Altijd op de fiets naar het ziekenhuis, wandelde kilometers met Guus en we doken samen in iedere zee, rivier of plas, weer of geen weer. Ik had het druk. Deed veel leuke dingen, maar had zeker ook mijn mindere dagen. En daar kon ik me in het begin maar moeilijk aan overgeven. Ik was dus of weg of moe. Ik had helemaal geen tijd om te bloggen. Dat maakte ik mezelf wijs althans. Diep van binnen wist ik dat er een andere reden was waarom ik niet verder ging met schrijven. Ik herkende het patroon van ergens enthousiast aan beginnen en vervolgens niet afmaken. Er waren verschillende redenen om niet meer te bloggen. Ik zat ik een soort overleefmodus. De energie die ik had ging op aan kamperen en fysieke inspanning, ook als ik eigenlijk géén energie had. Het was een vorm van vermijding, om niet te hoeven voelen. Om niet de emoties te voelen die boven komen drijven na een diagnose kanker. Dat ik tegelijkertijd in scheiding lag, maakte het er niet gemakkelijker op. Het was teveel. Beetje bij beetje liet ik ze toe, de emoties, op mijn tempo. Als ik schrijf kan ik niet meer vermijden, dus schreef ik niet. Daarnaast legde ik mezelf een bepaalde druk op: ik moet nog een blog schrijven over alle onderzoeken, over eicellen invriezen, over haaruitval, over alle kaarten, bloemen en cadeau’s die ik heb gekregen, over alle lieve mensen om me heen, over hulp vragen en accepteren, over eenzaamheid en het missen van een partner naast me in dit proces, over kracht, kwetsbaarheid en geluksmomenten en ga zo maar door. En dan ook nog in chronologische volgorde natuurlijk, zonder typfouten en stilistisch perfect. Die druk werkte averechts.

Het cadeau dat niemand wil

Ik schreef hierboven over de ziekte die niemand wil. Ik noem het nu ‘het cadeau dat niemand wil’. Ik probeer altijd het goede te zien, in alles. Het cadeau zit voor mij in het feit dat ik de tijd kreeg om het verdriet van een stukgelopen huwelijk te verwerken, te voelen dat ik geliefd en gesteund word door zoveel mensen, dat de vanzelfsprekend lijkende dingen niet zo vanzelfsprekend meer zijn en daar meer van te kunnen genieten, intens te kunnen genieten van een werkdag, vooral te leven in het nu, dat je jezelf van alles wijs kan maken en de werkelijkheid vaak anders uitpakt, dat ik mijn gedachtes niet meer zo serieus neem maar mijn gevoel des te meer, dat ik weet dat ik dit kan dragen, dat ik heb geleerd om hulp te vragen, mijn grenzen aan te geven en mijn emoties te delen, dat ik zoveel in de natuur kon zijn en een fantastische wandeltocht van 136 kilometer kon lopen na mijn laatste chemo, dat relaties zijn verdiept en zo kan ik nog wel even doorgaan! Ik ben vooral dankbaar! Voor alle goede dingen. Maar ook de vervelende en verdrietige dingen, want die maken de goede dingen nog beter.

Genezen, maar nog niet klaar

Op 19 november had ik mijn laatste bestraling. In januari ben ik weer opgestart met werken. Ik heb er weer zin in, maar vind het ook spannend. Niet het werken op zich, maar wel hoe het zal gaan. Houd ik nog last van de gevolgen van de behandelingen? Hoe lang en hoeveel? Thuis voel ik me heel wat, daar heb ik weinig prikkels. Lichamelijk ben ik in goede conditie, maar mijn mentale conditie moet ik weer op gaan bouwen. Concentratie, focus, interactie en achter een scherm zitten vraagt wat anders dan kamperen, zwemmen en eindeloos wandelen met Guus. Misschien vind ik dit wel de moeilijkste periode. De uitdaging voor mij is om het langzaam op te bouwen en niet te veel te snel te willen. Ik ben mezelf daarin de afgelopen weken tegengekomen. Ik probeer nu te voelen wat kan en niet wat ik wil. Dat helpt. En ik kan me natuurlijk geen betere werkplek wensen.

Als er iets is dat ik meeneem vanuit mijn eigen ervaring wat ik anders zou doen is het woord 'kankerpatiënten' in alle uitingen veranderen in 'mensen met kanker'. Als ik voor mezelf spreek wilde ik vooral geen patiënt zijn of zo gezien en al helemaal niet zo behandeld worden. We zijn allemaal mens met zoveel rollen waarvan patiënt er slechts een van is.

Met lieve groet,

Aafke